Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Si celebra oggi Lunedì 28 Febbraio la ''Giornata mondiale delle malattie rare'', evento organizzato in Italia dalle Alleanze Nazionali per le Malattie Rare membri di Eurordis e partners e giunto alla quarta edizione; la Giornata mondiale delle malattie rare è un incontro annuale con obiettivo quello di sensibilizzare l'opinione pubblica sul tema delle patologie rare, vale a dire malattie che colpiscono la popolazione con una percentuale di incidenza inferiore a un individuo su duemila.
Quest’ anno l’iniziativa riguarderà pazienti di oltre 40 nazioni e focalizzerà l’attenzione anche sulle disuguaglianze sanitarie che permangono per i pazienti tra diverse regioni; lo slogan di questa edizione sarà infatti ''Rari, ma uguali'', un modo piuttosto esplicativo di voler sostenere un equo accesso da parte dei malati rari all'assistenza sanitaria e ai servizi socio-sanitari.

Come noto infatti, le grandi industrie farmaceutiche palesano un interesse piuttosto moderato per le malattie rare (per fornire qualche dato, si parla di  oltre 7000 malattie rare conosciute per una stima in Italia di circa 1.5 milioni di pazienti affetti, a livello di Comunità Europea si arriva ad un numero oscillante tra i 24 e i 36 milioni) e di conseguenza non investono nella ricerca di farmaci adatti; parlando di malattie rare si sente spesso parlare infatti di farmaci orfani, vale dire farmaci che non riescono ad incontrare l’interesse economico delle case farmaceutiche proprio perché destinati a pochi pazienti.

Secondo la normativa italiana esiste un elenco ben definito di malattie rare per le quali il Sistema Sanitario Nazionale riconosce l’esenzione, come si legge dal sito dell’ Iss (Istituto Superiore di Sanità); non tutte le patologie a bassa prevalenza presuppongono infatti l’esonero dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ma solamente quelle presenti nell’elenco allegato al D.M. 279/2001. La disponibilità dei farmaci orfani nel mondo è regolata da diverse Agenzie, e in Italia i Farmaci Orfani vengono ammessi a regime di rimborsabilità dall’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA).


Quello che di conseguenza affrontano i pazienti affetti da patologie rare (ed i loro familiari) è un percorso estremamente duro, basti pensare che, spesso, giungere alla diagnosi di una tale malattia è molto complesso e può richiedere tempi lunghi e molteplici esami; per questo l’evento è finalizzato a promuovere uguale accesso per i pazienti a cure sanitarie e servizi sociali, ai farmaci orfani ed alle cure. È quanto viene sostenuto anche dall’ Associazione Uniamo (Federazione Italiana Malattie Rare onlus), nata a Roma nel 1999 e finalizzata esclusivamente a migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattie rare; “Molto è stato fatto – afferma la Presidente di Uniamo Renza Barbon Galuppi- e la consapevolezza del problema è cresciuta, ma molto resta da fare. Le Regioni stanno lavorando per andare incontro ai bisogni dei pazienti rari, ma le diseguaglianze sono ancora accentuate ed è urgente un approccio omogeneo che ottimizzi e renda più funzionali gli interventi da parte del sistema sociale.”

In Italia, nel Maggio 2001 è stato emanato il Decreto Ministeriale n. 279 "Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie", un decreto che raccoglie le indicazioni del Piano Sanitario Nazionale 1998-2000 che indicava la realizzazione di una rete nazionale costituita da Presidi, appositamente individuati dalle Regioni per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia.
A partire dal 2001 le Regioni hanno iniziato ad individuare i Presidi per l'assistenza e dal Luglio 2002 è stato istituito nell'ambito della conferenza Stato-Regioni un gruppo tecnico interregionale permanente, al quale partecipano il Ministero della Salute. Il 10 Maggio 2007 è stato infine siglato il secondo accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano sul riconoscimento di Centri coordinamento regionali e/o interregionali.

Gianpaolo Battaglia


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Testamento biologico

Biotestamento: Roberto Saviano, Ignazio Marino e Beppino Englaro contro “una legge illiberale”

Grazie al grande impegno di tutti questo appello e' stato letto e firmato da circa 36.000 persone. Ci auguriamo che molti altri si aggiungano a questa battaglia di civilta'.
Autodeterminazione No all'espropriazione del diritto a governare liberamente la propria vita. No alla cancellazione del diritto fondamentale all'autodeterminazione. La Camera dei deputati sta discutendo una legge sulle disposizioni riguardanti la fine della vita che va proprio in questa direzione. Ma il legislatore non puo' impadronirsi della vita delle persone, negando loro la dignita' nel vivere e nel morire. Lo dice esplicitamente l'articolo 32 della Costituzione: la legge non puo' in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana
Gilda Ferrando, Alessandro Pace, Pietro Rescigno, Stefano Rodota'

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L'appello La Camera dei deputati sta discutendo un progetto di legge su Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento. Se questo testo fosse approvato nella forma attuale, le persone vedrebbero gravemente limitati i propri diritti, sarebbero espropriate della possibilità di governare liberamente la propria vita. Il diritto all'autodeterminazione, definito fondamentale dalla Corte costituzionale con la sentenza n. 438 del 2008, sarebbe cancellato.
Il progetto di legge è ingannevole. L'alleanza terapeutica tra paziente e medico è sostanzialmente vanificata da un testo che pone ripetutamente il medico di fronte al rischio di responsabilità penali: il medico, quindi, sarà indotto a tenere comportamenti "difensivi", dettati dall'esigenza di porsi al riparo da responsabilità, piuttosto che orientati all'autentico bene del paziente. Il consenso informato della persona è sostanzialmente cancellato: alla persona vengono imposti comportamenti e sottratte possibilità di decisione, si introduce un obbligo di vivere in contrasto con la libertà di scelta del soggetto interessato, del suo potere di disporre del proprio corpo (Corte costituzionale, sentenza n. 471 del 1990). Le dichiarazioni anticipate di trattamento altro non sono che una inutile macchina burocratica: inutile, perché prive di ogni valore giuridico vincolante e perché viene escluso che la persona possa esprimere la propria volontà proprio in relazione ai trattamenti sanitari che più possono incidere sulla sopravvivenza, come l'alimentazione e l'idratazione forzata.
Il progetto di legge è ideologico. Afferma l'indisponibilità della vita: ma questa è una affermazione in palese contrasto con l'ormai consolidato diritto al rifiuto e alla sospensione delle cure, che in moltissimi casi è già stato esercitato con la consapevolezza che si trattava di una decisione che avrebbe portato alla morte. Nega il diritto di rifiutare trattamenti come l'alimentazione e l'idratazione forzata, escludendone il valore terapeutico in contrasto con l'opinione delle società scientifiche e con l'evidenza della pratica medica.
Il progetto di legge assume così un carattere autoritario. Legittimi punti di vista non possono essere trasformati in norme che si impongono alla volontà delle persone violando i loro diritti fondamentali. La discrezionalità del legislatore, in questi casi, è esclusa esplicitamente dall'articolo 32 della Costituzione: la legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.
Gli studiosi che sottoscrivono questo appello vogliono in primo luogo ribadire la necessità di avere come ferma guida quella dei principi costituzionali. Hanno per ciò elaborato anche un documento analitico di valutazione del progetto di legge, che viene inviato ai parlamentari ed è disponibile sul sito www.autodeterminazione.it, al quale potranno accedere tutti coloro che intendono dare il loro sostegno all'appello.
I primi cento firmatari dell'appello e del documento
Niccolò Abriani, Francesco Adornato, Rosalba Alessi Guido Alpa, Gaetano Azzariti, Maria Vittoria Ballestrero, Angelo Barba, Andrea Barenghi, Alberto Maria Benedetti, Francesco Bilotta, Umberto Breccia, Carmelita Camardi, Enrico Camilleri, Cristina Campiglio, Valeria Caredda, Donato Carusi, Bruno Celano, Paolo Cendon, Maddalena Cinque, Emanuele Conte, Ines Corti, Marcello D'Agostino, Elena D'Alessandro, Giovanni D'Amico, Andrea D'Angelo, Gisella De Simone, Raffaella De Matteis, Pasquale De Sena, Enrico Diciotti, Guerino D'Ignazio, Vincenzo Durante, Ida Fazio, Angelo Federico, Gilda Ferrando, Luigi Ferrajoli, Giovanni Figà Talamanca, Marcella Fortino, Alfredo Galasso, Giovanni Galasso, Luigi Gaudino, Lucilla Gatt, Francesca Giardina, Andrea Giussani, Carlo Alberto Graziani, Riccardo Guastini, Antonio Iannarelli, Antonia Iraci, Leonardo Lenti, Alberto Lucarelli, Manuela Mantovani, Maria Rosaria Marella, Costanza Margiotta, Giovanni Marini, Marisaria Maugeri, Ugo Mattei, Cosimo Mazzoni, Davide Messinetti, Pier Giuseppe Monateri, Lalage Mormile, Luca Nanni, Marisa Meli, Salvatore Nicosia, Walter Nocito, Luca Nivarra, Andrea Orestano, Alessandro Pace, Andrea Paciello, Elisabetta Palermo, Pina Palmeri, Giorgio Pino, Armando Plaia, Elena Parioti, Giovanni Passagnoli, Giuseppina Pisciotta, Paolo Pollice, Roberto Pucella, Renato Pescara, Mariassunta Piccinini, Eligio Resta, Giorgio Resta, Pietro Rescigno, Maria Teresa Rodriguez, Enzo Roppo, Ugo Salanitro, Vittorio Santoro, Giovanna Savorani, Claudio Scognamiglio, Rosa Serio, Paolo Spada, Mario Trimarchi, Giuseppe Tucci Angelo Venchiarutti, Maria Carmela Venuti, Paolo Veronesi, Giuseppe Vettori, Filippo Viglione, Vittorio Villa, Nicola Vizioli, Gustavo Zagrebelsky, Paolo Zatti.

ECCO LA NUOVA LEGGE

APPROVATA IN ITALIA

http://cipiri7.blogspot.it/2017/12/biotestamento-ecco-la-nuova-legge.html

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Tamburini ha appena pubblicato un importante studio sulla rotazione dei buchi neri, ma a Padova non è neppure docente

Ha rivoluzionato l'astrofisica,

ma all'università è un precario da 1.300 euro

Tamburini ha appena pubblicato un importante studio sulla  rotazione dei buchi neri, ma a Padova non è neppure docente


VENEZIA - Potrebbe permettere di verificare se Einstein ha descritto con esattezza il fenomeno della relatività la scoperta, riportata dalla rivista scientifica "Nature Physics", fatta da un astrofisico veneziano, Fabrizio Tamburini, che annuncia di aver risolto «il problema della misurazione della rotazione dei buchi neri con le vorticità elettromagnetiche». È lo spiraglio per capire, tra l'altro, se esistono «concentrazione di materia oscura nel nucleo della galassia cui la terra appartiene». Ma si tratta di un passo che potrebbe essere decisivo anche per accedere alla conoscenza di più complessi fenomeni quantistici.

Già universalmente noto per aver sperimentato la trasmissione di onde elettromagnetiche grazie ai "vortici ottici", Tamburini, 48 anni, più di 60 pubblicazioni scientifiche, incredibilmente ancora precario all'Università di Padova, è partito dagli studi di Enrico Fermi sull'ottica di una lenta in rotazione. «La comunità degli astrofisici - spiega - non credeva si potesse risolvere il problema della vorticità delle onde elettromagnetiche indotte dalla rotazione di un buco nero». Applicatosi al problema con un gruppo di colleghi svedesi dell'Università di Uppsala guidati dal professor Bo Thidé, con i quali nei prossimi giorni condurrà i test definitivi, «la soluzione - dice - è arrivata: lo spazio-tempo di un buco nero crea un vortice capace di torcere la luce di una stella».

Lo scienziato sostiene che «il buco nero si comporta un po' come una lente, focalizzando la luce ed introducendo con la sua rotazione anche vorticità ai fotoni: la misura di questi fotoni, con radiotelescopi che evitano le distorsioni introdotte dall'atmosfera, potrà rivelarsi l'effettiva rotazione del buco nero».

Mentre dall'estero gli si profilano massimi riconoscimenti, a Padova Tamburini resta assegnista ricercatore a contratto annuale, 1.300 euro al mese.




http://www.gazzettino.it/articolo.php?id=138506&sez=NORDEST



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